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21 janvier 2017 6 21 /01 /janvier /2017 11:27

raconté par notre fille " Sandra"

16 ans... d'amour
Il y a 16 ans en ce jour, enfin plutôt en soirée, allait naitre notre petit oups pardon , je voulais dire  grand Lulu, un titounet pas comme les autres mais qui allait révolutionner notre vie, lui donner un sens tout autre, nous rêvions d'Italie, nous sommes arrives en Hollande et n'en sommes plus jamais repartis, nous avons appris à y survivre puis à y  vivre, c'est pas si mal tout compte fait.
 
Dès le lendemain de ta naissance vers   13h, tu es parti   en néo nat à REIMS, loin de moi qui ne pouvais faire la route avec la césarienne, quelle déchirure, papi et mamie étaient là juste avant ton départ, puis la chambre fut toute vide................j'entendais les autres bébés pleurer, mais toi tu n'étais pas là
Ton papa le soir même est allé te voir, il te portait mon lait, te  caresser dans l'incubateur, je téléphonais dans le service pour avoir de tes nouvelles aussi souvent que je le  pouvais.
48h plus tard  j'ai enfin le droit de faire la route sous vigilance extrême et fauteuil roulant, je t'ai tout de suite reconnu derrière la vitre,je savais que c'était toi, là, mon bébé, notre bébé
j'ai enfin pu te dorloter, il fallait faire très attention tu avais des fils de partout, tu étais sous sonde pour te nourrir, sous électrode pour surveiller ton coeur, le moindre mouvement et on faisait tout sonner, mais tu étais dans mes bras je pouvais enfin te serrer contre moi
Puis vint  cette rencontre avec  le service de génétique on nous a  annoncé qu'il y avait comme un petit soucis, on nous a montré ton caryotype  face  à un caryotype  ordinaire
ok on a compris qu'il y avait quelque chose mais quoi?????ce n'était peut être pas grave?
 
Il fallait attendre car ta maladie n'est pas connue, la génétique va faire des recherches,
quelques jours plus tard, le verdict arrive et là on nous explique que rien ne sera comme on le pensait, tous les bébés porteurs comme toi sont tous devenus de petits anges  avant l'age de 3 mois, on nous annonce tout ce que tu ne sauras pas faire, très peu  de ce que tu pourras faire, on nous demande de ne pas s'attacher à toi............... en larmes je t'ai reposé dans ton petit lit, avec M. lapin  j'ai préféré partir avec papa et pleurer loin de toi
Partir pleurer, pleurer pour revenir encore plus forts
 
je crois que ce soir là je n'ai jamais autant pleure de toute ma vie et le lendemain matin je reprenais le train avec tes affaires, le tire lait etc chargée comme une mule je prenais le 1er train celui de 5h45 pour être le plus longtemps possible avec toi, papa nous rejoignait  des qu'il quittait le travail, papi et mamie venaient te voir mais ne pouvaient pas entrer dans la salle.
Ce fut notre rythme pendant un long mois puis enfin tu as eu le droit de rentrer à la maison.
un nouveau rythme c'est mis en place, kiné pour tes pieds bots, kiné pour ton asthme, suivi des pieds, suivi  en neuro chirurgie également, le temps galopait terriblement!!!!!! Des que je le pouvais je cherchai sur le net tout ce qui pouvait exister sur ta maladie....................rien toujours les mêmes choses, décès des l'age de 3 mois, constat  douloureux, perspective d'avenir....................nulles, ils avaient raison!
Nous sommes seuls au monde face à cette maladie
 
Alors j'ai décidé  de répertorié ta maladie sur tous les sites qui m'en donnaient l'accès, pour qu'un jour si jamais la même chose arrive  dans une autre famille, qu'ils se sentent moins seuls qu'ils sachent que quelque part une famille connait  ce qui se déroule dans leur vie, ce fut mon combat  et ça l'est toujours.
Mais ce serait bien  trop restrictif de ne parler que de te maladie  et tout ce qu'elle a entrainé dans nos vies.mais il y avait cette soif de trouver quelque chose malgré tout .

Mon Lucas tu es une leçon de courage à toi tout seul, un battant, un petit garçon qui passe par d'énormes souffrances,tu as encore eu ton compte et même bien plus en 2011............ je ne préfère pas les écrire tellement tes souffrances furent omniprésentes l'an passé mais tu ne te plains jamais, tu es toujours super courageux et tu pourrais en remontrer à pas mal d'adultes, même lors de tes opérations et hospitalisations tu as toujours fait preuve d'un courage  exceptionnel, tu as cette rage, cette  gniak véritable moteur
 

Mon titounet c'est par  ta "différence" que ton papa et ta maman apprennent chaque jour à voir la vie  d'une autre façon mais qui n'est pas moins belle.
 grâce à toi et avec toi, nous  voyons les arcs en ciel là où les autres ne voient que des gouttes de pluie,
des soleils  dans les cieux obscurcis,
 tu as fait de nous ce que nous sommes à travers toi nous apprenons l'humilité
grâce à ta différence nous essayons d'être plus  attentifs aux autres, tu nous apprends tellement, tu es une telle leçon de vie mon TITOUNET , mon petit trésor. Grâce à toi nous connaissons  et sommes entourés de gens  et familles formidables, je pense à Isabelle et Florian, Cécile et Rémi, Sandrine et Clarisse  et leurs familles au grand complet


tu es aimé par tous ceux qui te connaissent,  qui t'approchent ne repartent pas indifférents, tu marques les esprits,mais pas de façon triste non, les gens repartent en me disant  on ne savait pas que......................... quelle leçon de vie, quel courage, on ne pensait pas qu'un jour nous rencontrerions un enfant comme le votre, ça remue à l'intérieur
oh  ce n'est pas facile tous les jours, le rose n'est pas toujours si rose qu'on le voudrait, la vie est bien dure bien cruelle , les gens  révèlent leur bêtise et méchanceté la dessus il n'y a aucun soucis mais ça on ne préfère pas y penser et  se concentrer sur l'essentiel , sans perte de temps!
 
Qu'est ce que nous sommes fiers de toi si seulement tu savais!!!! fiers de tous les progrès que tu fais au quotidien, fiers de ton obstination , fiers de ta rage de vivre, combien de fois elle t'a sauve par ces nuits passées à suivre le SMUR à toute allure vers Reims en priant  qu'à l'arrivée tu sois en vie, combien de fois?????? je n'en sais rien, je ne préfère pas savoir

Petit garçon tellement intelligent et pourtant limité par ce corps qui ne fait pas ce que toi tu veux, ce corps contre lequel tu te bats parfois, tu rouspètes après lui, tu te mets en colère

oui mon titounet papa ,maman et ta petite soeur, sans oublier papy et mamie  t'aiment de tout leur coeur
et aujourd'hui titounet chéri, nous te souhaitons un merveilleux anniversaire pour tes 16 ans

http://unparadisdecroix.over-blog.com/article-11-ans-97579173.html

16 ans... d'amour

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Published by Huguette08 - dans ma famille
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commentaires

Miss Edelweiss 16/02/2017 09:37

Tres tres belle declaration d'amou a vous tous et il estvrai qu'on a des tresors de courage et de volonte qu'on puise au plus profond de soi quand on est confronte a telle situation
Mais surtout surtout
Bel anneversaire Lucas et continue comme ca avec l'amour que tu as autour de toi, c'est gagne

Bises bises

sarvenaz 03/02/2017 17:28

Courageux il était, courageux il sera toujours !
Joyeux anniversaire à toi, beaucoup d'amour
auprès des tiens, tiens bon, la science avance
et fait des miracles !

chipinette 29/01/2017 16:35

quelle belle leçon de vie tu nous donnes Lucas bravo aussi à tes parents grand parents ta petite sœur qui ton aidé dans ce combat de tous les jours !!!!
Je te souhaite un très bon anniversaire !!! et me permets de te faire de gros bisous

laurco 22/01/2017 20:48

déjà 16 ans quelle belle lettre ta fille a fait
joyeux anniversaire lucas

Marie 22/01/2017 20:22

Je suis très émue a la lecture de ton billet
Les mots me manquent
bon anniversaire grand jeune homme

Mamie tricot 22/01/2017 19:20

Quelle emotion de lire ce texte si beau plein de tendresse et d'amour.
Felicitations a vous tous pour ce courage cette determination.
Bon anniversaire au grand jeune homme et bravo a lui pour les luttes qotidiennes qu'il a mené.
Bonne semaine. Bises

Galantry26 21/01/2017 23:46

Très émue à la lecture du message d'Amour de Sandra pour son fils ! Je n'en reviens pas qu'il ait déjà 16 ans ! Bonne année et surtout une bonne santé à toute la famille et bon anniversaire à Lucas, un petit garçon fort et exceptionnel, bises Anne-Marie

*Mamijoli* 21/01/2017 20:51

Quel texte émouvant : chaque mot vient du cœur et quelle belle leçon de vie....
Avec l' Amour on peu aller au delà des limites....
Joyeux et bel Anniversaire à ton "Petit Titounet".
Biz' et Belle et Joyeuse Année Huguette à toute ta petite famille qu'elle vous apporte santé et encore beaucoup de 'joies et Bonheur

mamily 21/01/2017 19:42

Très joyeux anniversaire à votre Titi et doublement heureuse d'avoir de ses nouvelles, je l'ai suivi de nombreuses années et un jour plus de nouvelles, comme j'ai pensé souvent à lui, à sa petite sœur et à ses parents, je suis contente de savoir qu'il continue son petit bonhomme de chemin : déjà 16 ans ! le temps passe trop vite. Faites lui plein de bisous, ainsi qu'à sa petite sœur qui a dû bien changer aussi ainsi qu'à Sandra.
Je vous embrasse.

Vinsareva 21/01/2017 19:28

Bon anniversaire à Lucas.

Luce 21/01/2017 16:38

Bon Anniversaire à Lucas.
Quel joli texte très émouvant.
Gros bisous à toi et ta famille

mamie38 21/01/2017 16:30

Très émue a la lecture de ton texte ,et tellement semblable a ce que je pourrais écrire si j'avais ton don .L'histoire de "mon petit" est un peu différente et tellement semblable . Lui non plus ne devais pas aller au delà des 3 ans il a 51 ans..........Nos enfants aiment la vie et s'y accroche,tant mieux.
Bravos a ton LULU et a sa famille,aimer nos enfants EXTRAORDINAIRES et le plus beau des cadeaux et M..........aux imbéciles

ÔvÔ LILI ÔvÔ 21/01/2017 15:38

Je suis très émue à la fin de la lecture du texte de Sandra, l'amour est un formidable "docteur"
BON ANNIVERSAIRE à Lucas
gros bisous

La Pie 21/01/2017 15:06

Quelle belle leçon d'amour et d'humilité, bon anniversaire Lucas, bonne année à vous tous

Chris 21/01/2017 14:55

Bon anniversaire à ton titounet !

Jocelyne 21/01/2017 14:43

Un très joyeux anniversaire à ton grand Lucas.
Une très bonne année 2017,surtout la santé.
Gros bisous Huguette.
JV

Nitou76 21/01/2017 12:32

Quel texte émouvant.
Bon anniversaire Lucas
Bisous

MissParker 21/01/2017 12:15

Huguette, @ toi et tes proches ... une Belle et Heureuse Année 2017 ... surtout une Bonne SANTE.
BISOUS

Mamilou 21/01/2017 12:13

Un très Joyeux Anniversaire Lucas !!! Plein de grosses bises de Saint-Pierre et Miquelon, à toi tout d'abord mais aussi à toute la famille !!! Chantal ou Mamilou

MissParker 21/01/2017 12:13

Bonjour ... Quel merveilleux et émouvant article !!!
J'en ai les larmes aux yeux.
JOYEUX ANNIVERSAIRE LUCAS
Continue de te battre chaque jour ... tu n'es pas seul ... je te vois très entouré ... d'AMOUR surtout.
Gros gros BISOUS grand bonhomme

VOLSUL 21/01/2017 11:57

BON ANNIVERSE LUCAS et mes amitiés à toute ta famille et j'en profite pour te souhaiter tous mes voeux pour cette nouvelle année qui commence, chère HUGUETTE08 !

nanite 21/01/2017 11:43

Bon anniversaire grand Titounet

Douce journée

Bricoles Flo 21/01/2017 11:39

Bravo Lucas , tu es un beau jeune homme avec tes particularités mais qui n'en a pas plus ou moins. Tu fais la joie de tes parents de tous ceux qui t'aiment et même des blogueuses la preuve je t'écris. Que 2017 ne t'apporte que le meilleur.Je te souhaite un très bel anniversaire. Bisous. Florence

Pepette 21/01/2017 11:34

Joyeux anniversaire à Titounet et très belle journée, profitez au maximum !

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