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21 janvier 2017 6 21 /01 /janvier /2017 11:27

raconté par notre fille " Sandra"

16 ans... d'amour
Il y a 16 ans en ce jour, enfin plutôt en soirée, allait naitre notre petit oups pardon , je voulais dire  grand Lulu, un titounet pas comme les autres mais qui allait révolutionner notre vie, lui donner un sens tout autre, nous rêvions d'Italie, nous sommes arrives en Hollande et n'en sommes plus jamais repartis, nous avons appris à y survivre puis à y  vivre, c'est pas si mal tout compte fait.
 
Dès le lendemain de ta naissance vers   13h, tu es parti   en néo nat à REIMS, loin de moi qui ne pouvais faire la route avec la césarienne, quelle déchirure, papi et mamie étaient là juste avant ton départ, puis la chambre fut toute vide................j'entendais les autres bébés pleurer, mais toi tu n'étais pas là
Ton papa le soir même est allé te voir, il te portait mon lait, te  caresser dans l'incubateur, je téléphonais dans le service pour avoir de tes nouvelles aussi souvent que je le  pouvais.
48h plus tard  j'ai enfin le droit de faire la route sous vigilance extrême et fauteuil roulant, je t'ai tout de suite reconnu derrière la vitre,je savais que c'était toi, là, mon bébé, notre bébé
j'ai enfin pu te dorloter, il fallait faire très attention tu avais des fils de partout, tu étais sous sonde pour te nourrir, sous électrode pour surveiller ton coeur, le moindre mouvement et on faisait tout sonner, mais tu étais dans mes bras je pouvais enfin te serrer contre moi
Puis vint  cette rencontre avec  le service de génétique on nous a  annoncé qu'il y avait comme un petit soucis, on nous a montré ton caryotype  face  à un caryotype  ordinaire
ok on a compris qu'il y avait quelque chose mais quoi?????ce n'était peut être pas grave?
 
Il fallait attendre car ta maladie n'est pas connue, la génétique va faire des recherches,
quelques jours plus tard, le verdict arrive et là on nous explique que rien ne sera comme on le pensait, tous les bébés porteurs comme toi sont tous devenus de petits anges  avant l'age de 3 mois, on nous annonce tout ce que tu ne sauras pas faire, très peu  de ce que tu pourras faire, on nous demande de ne pas s'attacher à toi............... en larmes je t'ai reposé dans ton petit lit, avec M. lapin  j'ai préféré partir avec papa et pleurer loin de toi
Partir pleurer, pleurer pour revenir encore plus forts
 
je crois que ce soir là je n'ai jamais autant pleure de toute ma vie et le lendemain matin je reprenais le train avec tes affaires, le tire lait etc chargée comme une mule je prenais le 1er train celui de 5h45 pour être le plus longtemps possible avec toi, papa nous rejoignait  des qu'il quittait le travail, papi et mamie venaient te voir mais ne pouvaient pas entrer dans la salle.
Ce fut notre rythme pendant un long mois puis enfin tu as eu le droit de rentrer à la maison.
un nouveau rythme c'est mis en place, kiné pour tes pieds bots, kiné pour ton asthme, suivi des pieds, suivi  en neuro chirurgie également, le temps galopait terriblement!!!!!! Des que je le pouvais je cherchai sur le net tout ce qui pouvait exister sur ta maladie....................rien toujours les mêmes choses, décès des l'age de 3 mois, constat  douloureux, perspective d'avenir....................nulles, ils avaient raison!
Nous sommes seuls au monde face à cette maladie
 
Alors j'ai décidé  de répertorié ta maladie sur tous les sites qui m'en donnaient l'accès, pour qu'un jour si jamais la même chose arrive  dans une autre famille, qu'ils se sentent moins seuls qu'ils sachent que quelque part une famille connait  ce qui se déroule dans leur vie, ce fut mon combat  et ça l'est toujours.
Mais ce serait bien  trop restrictif de ne parler que de te maladie  et tout ce qu'elle a entrainé dans nos vies.mais il y avait cette soif de trouver quelque chose malgré tout .

Mon Lucas tu es une leçon de courage à toi tout seul, un battant, un petit garçon qui passe par d'énormes souffrances,tu as encore eu ton compte et même bien plus en 2011............ je ne préfère pas les écrire tellement tes souffrances furent omniprésentes l'an passé mais tu ne te plains jamais, tu es toujours super courageux et tu pourrais en remontrer à pas mal d'adultes, même lors de tes opérations et hospitalisations tu as toujours fait preuve d'un courage  exceptionnel, tu as cette rage, cette  gniak véritable moteur
 

Mon titounet c'est par  ta "différence" que ton papa et ta maman apprennent chaque jour à voir la vie  d'une autre façon mais qui n'est pas moins belle.
 grâce à toi et avec toi, nous  voyons les arcs en ciel là où les autres ne voient que des gouttes de pluie,
des soleils  dans les cieux obscurcis,
 tu as fait de nous ce que nous sommes à travers toi nous apprenons l'humilité
grâce à ta différence nous essayons d'être plus  attentifs aux autres, tu nous apprends tellement, tu es une telle leçon de vie mon TITOUNET , mon petit trésor. Grâce à toi nous connaissons  et sommes entourés de gens  et familles formidables, je pense à Isabelle et Florian, Cécile et Rémi, Sandrine et Clarisse  et leurs familles au grand complet


tu es aimé par tous ceux qui te connaissent,  qui t'approchent ne repartent pas indifférents, tu marques les esprits,mais pas de façon triste non, les gens repartent en me disant  on ne savait pas que......................... quelle leçon de vie, quel courage, on ne pensait pas qu'un jour nous rencontrerions un enfant comme le votre, ça remue à l'intérieur
oh  ce n'est pas facile tous les jours, le rose n'est pas toujours si rose qu'on le voudrait, la vie est bien dure bien cruelle , les gens  révèlent leur bêtise et méchanceté la dessus il n'y a aucun soucis mais ça on ne préfère pas y penser et  se concentrer sur l'essentiel , sans perte de temps!
 
Qu'est ce que nous sommes fiers de toi si seulement tu savais!!!! fiers de tous les progrès que tu fais au quotidien, fiers de ton obstination , fiers de ta rage de vivre, combien de fois elle t'a sauve par ces nuits passées à suivre le SMUR à toute allure vers Reims en priant  qu'à l'arrivée tu sois en vie, combien de fois?????? je n'en sais rien, je ne préfère pas savoir

Petit garçon tellement intelligent et pourtant limité par ce corps qui ne fait pas ce que toi tu veux, ce corps contre lequel tu te bats parfois, tu rouspètes après lui, tu te mets en colère

oui mon titounet papa ,maman et ta petite soeur, sans oublier papy et mamie  t'aiment de tout leur coeur
et aujourd'hui titounet chéri, nous te souhaitons un merveilleux anniversaire pour tes 16 ans

http://unparadisdecroix.over-blog.com/article-11-ans-97579173.html

16 ans... d'amour
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18 novembre 2014 2 18 /11 /novembre /2014 00:01

en famille à l'occasion des 7 ans de notre petit "hibou"

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son cadeau fut une "Petite Créature" venant de chez Jad Sampler

http://jadsampler.canalblog.com/archives/2014/10/28/30849915.html

jambes pliées pour l'asseoir comme une vraie poupée

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une petite coquine boudeuse habillée d'une robe en voile de coton,

pantalon voile de soie et jupon de cotonnade,

le tout couleur fifille "rose" bien sur!

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yeux vert tristounet, cheveux coiffés de couette châtain blond

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Emma a décidé du prénom pour sa nouvelle compagne:Lucie

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mes deux z'amours pour une belle journée

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14 janvier 2014 2 14 /01 /janvier /2014 00:01

à qui je rends ce petit hommage...

Jad Sampler  a créer cette Poupette spécialement pour ma petite Emma....

aussi,ce petit reportage bien modeste lui est dédié,

pour vous aussi mes fidèles lectrices: quelques photos...


00

ohhhh...mamie,c'est pour moi?01

un regard plein de bonheur...

02

le bisous d'adoption...

03

elle est trop belle mamie,faut dire "merci " à ton amie JAD,pour moi

(ses oreilles ont dû siffler pendant ces deux journées!!)

04

et que j'admire les dessous...

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j'habille et déshabille sans cesse!

08

l'admiration est bien là!

05

l'adresse pour faire le bonheur chez vous?

http://www.lesateliersbaroques.fr/Boutique/Poupee3/Presentation/index.html 

 

MERCI Jad 


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28 janvier 2013 1 28 /01 /janvier /2013 00:01

 

le temps d'une soirée...

sortie en amoureux à Reims,accrochez vos ceintures pour la petite virée DSCF8478

Didier Gustin en animateur de cette soirée et  J.Pierre Descombes en chauffeur de salle

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Michel Delpech c'est donné à fond

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ainsi que Philippe Lavil

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le Corse Michel Orso bout en train incroyable!

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moment tendresse et douceur avec Nicole Rieu

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point fort de toute cette soirée orchestré par Lajos Blazy et ses 60 musiciens

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là,ce fut l'émotion,le bonheur à 100% avec:

"The GoldenGate Quartet"  ...à vous retourner les boyaux

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sans oublier Chico & The Gypsies 

qui ont eu droit à une salve d'applaudissement terrible !!

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de plus ils ont assurés la partie manquante de ce spectacle en remplaçant Richard Antony

nous voici dans la salle du Parc des expositions  de Reims,arrivés 19h pour nous assurer une place sur les  2 parking ,(interdiction de les occuper )une chance seulement 4 voitures sur les emplacements dans l'avenue!

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DSCF8443

David Martial et ses danseuses sur la scène

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et l'un des deux écrans géants

DSCF8449

4h. de spectacle inoubliable, de bonheur intense !!!

participait aussi : Jeane Masson,Alice Dona,Catherine Lara,

Francis Lalanne dans une chorégraphie  à tomber,un seul mot:

merveilleux danseur qui nous a fait vibrer, bluffer totalement!!

*********

tout cela nous le devons à notre fille Sandra et son gentil mari FRED

l'un de nos cadeaux offert pour notre Noël

DSCF8436

les dates de cette tournée   finale

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retour à la maison pour 1h du matin  avec une température presque polaire -11°9

ce que nous sommes bien auprès de notre cheminée par ce temps de neige !

DSCF8458 bisous à toutes...

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10 juin 2012 7 10 /06 /juin /2012 05:00

 

fut une succession  de jours heureux,

notre Miss Emma toujours en vacances chez papy/mamie,

nous en profitons pour lui donner du bonheur,une fin de semaine  superbe,

deux journées sous le soleil,pour  la fête du village voisin..

toute heureuse pour...DSCF6337

 

mais aussi....dans un superbe camion,tête au vent vers un...

DSCF6358

 

finale de cette journée,Miss Hibou gagne enfin le...

DSCF6271

 

le dimanche suivant,

réunion de famille chez ses parents pour une double fête

celle des mamans,

j'ai eu le bonheur de recevoir de ma fille et notre gendre

mon tout premier:

DSCF6349

un casier d'imprimeur en très bon état,qui retrouvera une 2è jeunesse prochainement, 

reste plus qu'à chercher des grillettes à broder pour le remplir !

accompagné d'une magnifique carte scrapée de la part de

  clic-clicimages8

qui se lance de cette nouvelle activitéDSCF6359

partage du gâteau d'anniversaire de FRED

pour clore cette belle fin de mois

DSCF6329

DSCF6353

 

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19 mai 2012 6 19 /05 /mai /2012 09:14

 

en famille avec Miss Emma,nous en profitons pour réaliser toutes sortes d'activitées

tant champêtre que familiale...

une sortie dans mon Argonne à Ville sur Tourbe

chez grand papy et grand-mamie,

les canards ne sont pas au rendez-vous,c'est la période de la couvaison, ce  sera pour  autre fois!

DSCF6133

visite des serres à Pauvres,

lors de la journée portes ouvertes,

pas loin de chez nous...

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DSCF6160

aide à la taille des lauriers avec papy Doudou...

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découverte des nombreuses morilles qui poussent tous les ans au même endroit

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une petite virée à Vouziers,chez notre amie Edith autour d' un thé/café

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nous en profitons aussi,pour partager un moment entre filles,avec la fabrication de petits biscuits...

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laissons la pâte se reposer

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PFffff...pas évident de l'étaler!

DSCF6220DSCF6226

la sortie du four,

et je peux vous dire qu'ils furent mangés rapidement !

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elle est pas belle la vie d'une petite fille en vacances chez Papy/Mamie?

en tout cas Emma semble bien heureuse!

fillet11.gif     à toutes


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8 avril 2012 7 08 /04 /avril /2012 06:37

c'est Pâques aujourd'hui...

mais dimanche dernier,c'était la Sainte Sandra/Sandy/Sandrine,

la veille:la Saint Hugues/Huguette

le 31 Mars:notre anniversaire de mariage

aussi,je fut super gâtée par ceux qui me sont le plus cher 

par mon très gentil mari:

un pique-aiguilles et bijou

DSCF5904

les cadeaux de notre fille et son adorable époux:

une boite SAJOU,pour mes boutons,brodé en 1/1,tout en finesse

un fil bleu,ma couleur favorite,bien au chaud à l'intérieur de celle-ci

DSCF5908

un lot de bobines en buis pour mes derniers galons achetés

au Salon  ID-Créative de Reims

DSCF5910une bouilloire programmable en température pour ...

de délicieux thé,tisane,infusion,potage

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et en tant que grande consommatrice de thé

un nouveau sachet,je ne vous dis pas la saveur...un voyage lointain humm...

une petite cuillère doseuse et une petite gourmandise régionale,un pur régal !!DSCF5913que nous avons dégusté autour d'un superbe gâteau,

mais pas eu le temps de faire la photo


je vous souhaite un bon dimanche,une bonne chasse aux oeufs dans les jardins...

mais attention à l'abus de chocolat

http://t2.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcRMkgE9Ffjz-HVFF8y5T0ZaLmVnBTp_blZNdq9889GdOlfNIWaImes copinettes

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3 janvier 2012 2 03 /01 /janvier /2012 22:00

 

 

                   http://t2.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcSsNzlNVYnwfLJRM4sDBYJ4xZvX-KixOokqY_NwMblqzxH4iRw5qA  les copinettes  .....

 

en ce 1é mardi du mois,reprise de l'école pour les enfants,

des profs et toutes les autres professions après les vacances de Noël ...


mais aussi reprise au club-broderie à Vouziers,

un après-midi de pur bonheur,papotage et rigolade étaient au menu du jour,

 

 Réjane clic,

nous avait préparé les galettes des rois,

et préparé le café pour les unes,

le thé pour les autres

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 le moment de l'échange de nos petits cadeaux de l'Amitié arrive,

DSCF5360

telle une ruche bourdonnante,toutes à ouvrir nos paquets avec fébrilité,

 retrouver l'amie qui avait soit brodé,cousu,cartonné,tricoté,cuisiné....

à droite:Sylvie, clicLili, Josiane,Marie, Anne

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à droite:Sylvie, clicLili

DSCF5364

DSCF5380

tout comme l'an dernier,

j'ai reçu de ma voisine de gauche mais cette fois il s'agit de:

Martine (gilet blanc),un très joli vide-poche brodé et garni de chocolat fin

et délicat,huuummmm.... ce qu'ils sont bons!

à gauche:Martine,Odette, Lili Edith,Nicole

DSCF5370

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Josiane notre présidente découvre ce que j'ai réalisé....

DSCF5372

DSCF5365

un moment qui a passé à une vitesse folle,pas de temps mort,

mais l'heure de nous séparer arrive bien trop vite!!


http://t2.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcRZyA0e9MuNR5YFn-1lcoGyOUQLDCPCWe0sYyv2hoaqSsfarMwn0w  les copinettes,

je suis fatiguée après cette belle journée

 


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30 décembre 2011 5 30 /12 /décembre /2011 09:55

 

 

 

   http://t0.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcR0xByCHTJ8k-h6por9C3IHnEPBDXUzlBkrLzwiOqi7D-XZ4PiYsg et vidée au pied du sapin.....


pour le plus grand bonheur des petits et des grands,personne ne fut oublié,

Nous avons été superbement gâtés,

et comme le Père Noël de Rethel connaît bien nos goûts,

ce ne fut qu'un  moment d'intense bonheur....

 

Jean à de quoi lire ....lui qui aime tant voyager en fauteuil,le voici comblé

DSCF5333

DSCF5334

 

moi,de quoi broder:DSCF5337

ou de de cartonner selon l'envie....

DSCF5335

 

en regardant le temps passer avec cette jolie cage peinte à la main!

DSCF5331

à l'intérieur ,une délicieuse petite montre

DSCF5341

 

je vous laisse en compagnie de mes petits z'amours

DSCF5308

 

 

 

                                   http://t1.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcSMBYLWZ461tl7clIqWFyGkWGOjTC6SFey_I1xkgA4FPEtlEmurUA à toutes....

 

 


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10 septembre 2011 6 10 /09 /septembre /2011 20:00

 

 

         

 

 c'est la fin des vacances ....

le temps de l'arrachage des pommes de terre est arrivé,

  durant trois journées entières

nous irons au jardin des champs pour aider papy Doudou,

des journées très chaudes et fatiguantes,mais quel bonheur de consommer ensuite ce que nous produisons, le goût de ce légume est bien meilleur,naturel et bio

dés le  matin c'est mamie qui conduit le tracteur,ouvre les routes,

papy dirige la butteuse,

et moi,je suis à coté de mamie,toute fière à la   regarder .....

les pommes de terre sèchent au soleil et nous les ramassons ensuite....

 

Photo 114

 

 

Photo 108

j'aide à ramasser les pommes de terre.....

Photo 079

 

mais je donne aussi un coup de main à mon papy pour les mettre dans le sac

Photo 085

ahhh....ce qu'il est lourd ce seau....

Photo 118

mamie nous prépare le gouter et la boisson bien fraîche

un moment de détente avec mon papy,il fait chaud,ça fait du bien

Photo 088


Photo 097houlààààààààà,elles sont grosses ces pommes de terre,

que de bonnes frites !!

Photo 121

une petite pause,c'est fatiguant à ramasser pfffffffff....

Photo 132

les sacs se remplissent,il va être temps de les ramasser

Photo 090


retour à la ferme pour le stockage,c'est marrant d'être dans la bérouette

Photo 093

 

les soirées deviennent fraîches,les matins sont frisquets 3°5,

Photo 043

le nouveau poêle à pellets à pris du service bien plus tôt que prévu,

quelle  bonne chaleur dans la maison!

Photo 038

 

les vacances se terminent par la fête du village,

des tours dans les manèges à n'en plus finir

demain nous retournerons à l'école.....

Photo 159

 

 

                                         http://t0.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcSMnBZVDechlhtVCQGx75n7Sp5eY-6Oue0ZDC5yvh52e51Ye2uRmg

 

 


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  • : je suis dans un petit village des Ardennes,mariée, deux enfants et deux z'amours; la broderie depuis mon plus jeune âge et le cartonnage sont mes deux passions......
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